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lunedì 28 febbraio 2022

Locklan, il bimbo con la sindrome dei capelli impettinabili: la scoperta su Instagram

Capelli ribelli, che crescono in tutte le direzioni senza che il pettine possa tenerli a bada. Si tratta della sindrome dei capelli impettinabili, una rara anomalia strutturale del capello, che una mamma statunitense ha scoperto postando su Instagram le foto dei figli. Katelyn Samples, 33 anni, di Atlanta in Georgia, ha raccontato, riporta il Daily Mail, che quando i capelli del piccolo Locklan di 17 mesi hanno iniziato a crescere intorno ai cinque mesi, lei e suo marito, Caleb, 33 anni, hanno pensato che la strana consistenza fosse solo il segno che sarebbe diventato riccio. Invece qualche mese dopo uno sconosciuto via social l’ha informata della sindrome. Locklan è stato portato così da uno specialista e la famiglia ha scoperto che il bimbo è uno dei 100 casi segnalati nel mondo con i capelli indomabili.

All’inizio per i genitori è stata una doccia fredda, quel termine “sindrome” li aveva preoccupati. «Sei sereno, pensi solo che tuo figlio potrebbe avere i capelli ricci, il che è di famiglia, e poi scopri che in realtà ha una rara sindrome: è stato pazzesco» ha detto Katelyn. Neppure il pediatra ne aveva mai sentito parlare. «Così - ha raccontato la mamma - ci ha mandato da uno specialista, un dermatologo pediatrico presso l'Emory di Atlanta, ed è lì che siamo riusciti a ottenere la diagnosi». Era la prima volta in 19 anni di carriera che lo specialista si trovava di fronte un caso di sindrome dei capelli impettinabili che normalmente colpisce bambini tra i tre mesi e i tre anni e tende a migliorare nella pubertà e nell'età adulta.

Il medico ha rassicurato i genitori che Locklan è in salute e dovrà solo imparare a gestire la sua bionda criniera: i capelli sono fragili e possono intrecciarsi facilmente. Inoltre la chioma si sporca difficilmente e infatti la mamma lo lava raramente. Locklan attira l'attenzione non solo dal vivo, la gente spesso chiede di toccare quei capelli morbidi come un pulcino, ma anche su Instagram, dove ha 16.700 follower. «Il nostro messaggio più grande è celebrare ciò che ti distingue e ciò che ti rende diverso. Informare sulla sindrome dei capelli impettinabili e poter ottenere maggiori informazioni» ha spiegato Katelyn.

giovedì 22 luglio 2021

Malattia Benjamin Button, ragazza muore a 18 anni: per lei era come averne 144

Una ragazza è morta a 18 anni a causa della sindrome di Hutchinson-Gilford, nota anche come la sindrome di Benjamin Button. La giovane nonostante la tenera età aveva un corpo che si era trasformato in quello di una donna di 144 anni. 

Ashanti Smith, del West Sussex, ogni anni di vita invecchiava di 8, fino a quando il suo fisico non ha più retto. La madre dell'adolescente, Phoebe Louise Smith, ha ricordato la figlia come una ragazza piena di vita, che non si è mai arresa alla malattia anche quando questa l'ha limitata nei movimenti: «Non ha influenzato il suo cuore, la sua forza di volontà o il modo in cui si sentiva su se stessa: si sentiva bella ogni giorno. Me ne sono assicurata ogni giorno», ha dichiarato al Daily Mail. 

Nonostante il suo corpo fosse quello di un ultracentenaria, Ashanti è riuscita a godersi i suoi 18 anni a maggio con una serata fuori insieme ai suoi amici e ai familiari. La mamma racconta che era determinata a vivere quel momento di festa e non si è fatta fermare nemmeno dalla malattia: «Abbiamo lanciato 150 palloncini di elio per lei e uno spettacolo di fuochi d'artificio da 400 sterline».

Ashanti si è spenta per cause naturali, a causa dell'invecchiamento dei suoi organi e per un arresto cardiaco.